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  • Seltene Krankheiten: Patienten kämpfen um Aufmerksamkeit

  • Bis zu acht Prozent der Bevölkerung sind betroffen.

  • 01.03.2010
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  • Am 28. Februar findet heuer zum dritten Mal der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. In Österreich wird auf diesen Tag und damit auf die sogenannten "orphan diseases" durch einen Marsch am 27. Februar in der Wiener Innenstadt aufmerksam gemacht. Als "selten" definiert die EU Krankheiten, die bei 10.000 Einwohnern höchstens fünfmal vorkommen. Diese sind teilweise so selten, dass manchmal nur ein Patient oder weniger pro 100.000 Einwohner davon betroffen ist. Die Krankheiten können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Erkrankungen führen.

  • Hohe Anforderungen an die Pflege

  • Dadurch werden nicht selten hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Auch wenn es sich um seltene Krankheiten handelt, ist ihre Palette so groß, sodass insgesamt viele Menschen davon betroffen sind, erklärt Till Voigtländer, Neurobiologe am Allgemeinen Krankenhaus Wien www.meduniwien.ac.at/kin und Leiter des Expertengremiums, das für den nationalen Aktionsplan in Österreich zuständig ist.

    "Schätzungsweise gibt es bis zu 8.000 solcher Krankheiten. Drei Viertel davon sind genetisch bedingt, wovon wiederum acht von zehn der Leiden schon im Kindesalter auftreten. Die restlichen haben ganz unterschiedliche Ursachen, wobei es sich oft um Autoimmun-Störungen oder um seltene Krebsarten handelt."

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  • Orphanet: 5.800 registrierte seltene Erkrankungen mehr (mehr...)

  • Quelle: pressetext.austria

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